Kisah Anak Berpenyakit Langka

Kirana, salah satu penderita penyakit langka

MEMILIKI anak yang sehat adalah dambaan setiap orang tua. Siapa yang tidak ingin jika buah hati terlahir sehat, aktif, dan ceria? Rasa bangga dan bahagia pasti hadir melalui kebahagiaan itu

Namun, agaknya ada beberapa orang tua yang nampaknya harus dapat menerima kenyataan, jika anaknya dinyatakan oleh dokter sebagai salah satu dari penderita penyakit langka. Suatu penyakit yang banyak orang tidak kenal.

Namun, hampir setiap pekan dunia dikejutkan dengan temuan-temuan baru akan penyakit langka. Di indonesia ada sekitar 1.250 orang menderita penyakit langka yang tak hanya sulit disembuhkan. Penyakit-penyakit ini bahkan sulit untuk didiagnosis. Kisah anak langka ini hadir di acara 360 , Metro TV, Kamis (31/3)

Komentar

Postingan populer dari blog ini

PopBox, Solusi Anti Repot Untuk Kirim, Titip, dan Ambil Barang via Loker

Pernah lihat lemari loker seperti ini? Smart locker yang disebut PopBox saat ini berjumlah 300 buah, yang tersebar di pusat perbelanjaan, apartemen, spbu, dan perkantoran, fungsinya untuk kirim, titip, dan ambil barang (dok.windhu) Waktu mulai merambat sore. Sudah memasuki pukul 17.00. Saya memandang ke bawah dari balik kaca di lantai 11 Ciputra World, Lotte Avenue, Jl. Dr Satrio, Jakarta Selatan. Jalan terlihat dipadati mobil dan motor yang bergerak sangat lambat, termasuk di jalan layang. Cuaca pun berubah gelap pertanda sebentar lagi hujan. “Dilihat dari atas, mobil-mobil banyak ini seperti mainan, ya?” kata Sasi, salah seorang pengusaha batik muda asal Semarang, Jawa Tengah, yang ikut berpameran di ajang pertemuan perempuan yang diselenggarakan selama dua hari, yang saya ikuti. PopBox yang ada di pusat perbelanjaan Lotte Shopping Avenue (dok.windhu) Saya tersenyum. Kelihatannya begitu kalau dilihat. Mobil jelas t...

Baca selengkapnya

Minggu Pagi di Aksi #TolakPenyalahgunaanObat Car Free Day

MATA saya menatap kemasan kotak bertuliskan Dextromethorphan yang ada di meja BPOM. Di atas meja itu terdapat sejumlah obat-obatan lain bertuliskan warning, yang berarti peringatan. Ingin tahu saya memegangnya. Membaca kotak luar kemasan obat itu. “Ini obat apa?” tanya saya. Adi, petugas BPOM itu memperlihatkan isi kotak kemasan. Menurutnya, obat Dextromethorpan sudah ditarik dari pasaran. Sudah tidak digunakan lagi karena dapat disalahgunakan oleh pemakainya. Dextromethorpan yang di kotak kemasannya tertera generik dan terdiri dari 10 blister ini masuk dalam kategori daftar G. Banyak yang menyalahgunakannya untuk mendapatkan efek melayang (fly). Fly? Pikiran saya langsung teringat kepada peristiwa penyalahgunaan obat yang menghebohkan negeri ini satu bulan lalu di Kendari, Sulawesi Tenggara. Korbannya yang anak-anak masih pelajar dan mahasiswa ini. Pertengahan September 2017, semua terkaget-kaget dengan kabar yang langsung menjadi topik pembica...

Baca selengkapnya

Go-Box, Solusi Pindahan Nggak Pakai Repot

Go-Box, jasa pindahan rumah yang memudahkan (dok.www.go-jek.com) SENYUM mengembang dari wajah Ani, saat sudah pasti akan segera pindah rumah. Maklum, menjadi kontraktor alias orang yang mengontrak selama ini cukup melelahkan. Mimpi tinggal secara tenang di rumah milik sendiri menjadi kenyataan. Di rumah baru, segala sesuatunya pasti lebih tenang. Apalagi setelah menikah 5 tahun. Memang, bukanlah rumah besar. Punya dua kamar tidur, dengan ruang tamu, ruang makan, dapur, dan kamar mandi. Sedikit halaman kecil buat menanam tumbuhan ataupun bunga. Sudah pasti membahagiakan. Lokasi rumah baru di wilayah Gunung Putri, Bogor. Selama ini, tinggal di Pluit, pada lokasi cukup padat dan nyaris tidak memiliki halaman. Ah, betapa menyenangkan, pikir Ani. Segera, semua barang yang ada di rumah pun dikemas. Packing ini dan itu. Tidak ada yang boleh tertinggal karena sebenarnya tidak banyak juga barang yang dibeli. Pertimbangannya saat itu, khawatir repot jika akan pind...

Baca selengkapnya

Catatan Langkah Pemenang

Cari Blog Ini