Langsung ke konten utama

Kisah Anak Berpenyakit Langka

Kirana, salah satu penderita penyakit langka 


MEMILIKI anak yang sehat adalah dambaan setiap orang tua. Siapa yang tidak ingin jika buah hati terlahir sehat, aktif, dan ceria? Rasa bangga dan bahagia pasti hadir melalui kebahagiaan itu


Namun, agaknya ada beberapa orang tua yang nampaknya harus dapat menerima kenyataan, jika anaknya dinyatakan oleh dokter sebagai salah satu dari penderita penyakit langka. Suatu penyakit yang banyak orang tidak kenal. 

Namun, hampir setiap pekan dunia dikejutkan dengan temuan-temuan baru akan penyakit langka. Di indonesia  ada sekitar 1.250 orang menderita penyakit langka yang tak hanya sulit disembuhkan. Penyakit-penyakit ini bahkan sulit untuk didiagnosis. Kisah anak langka ini hadir di acara 360 , Metro TV, Kamis (31/3) 

Komentar

Postingan populer dari blog ini

Minggu Pagi di Aksi #TolakPenyalahgunaanObat Car Free Day

MATA saya menatap kemasan kotak bertuliskan Dextromethorphan yang ada di meja BPOM. Di atas meja itu terdapat sejumlah obat-obatan lain bertuliskan warning, yang berarti peringatan. Ingin tahu saya memegangnya. Membaca kotak luar kemasan obat itu.  “Ini obat apa?” tanya saya. Adi, petugas BPOM itu memperlihatkan isi kotak kemasan. Menurutnya, obat Dextromethorpan sudah ditarik dari pasaran. Sudah tidak digunakan lagi karena dapat disalahgunakan oleh pemakainya. Dextromethorpan yang di kotak kemasannya tertera generik dan terdiri dari 10 blister ini masuk dalam kategori daftar G. Banyak yang menyalahgunakannya untuk mendapatkan efek melayang (fly). Fly? Pikiran saya langsung teringat kepada peristiwa penyalahgunaan obat yang menghebohkan negeri ini satu bulan lalu di Kendari, Sulawesi Tenggara. Korbannya yang anak-anak masih pelajar dan mahasiswa ini. Pertengahan September 2017, semua terkaget-kaget dengan kabar yang langsung menjadi topik pembicaraan

Beli Buku Hanya Bayar Setengah di Buka Gudang Gramedia

Selama satu bulan, digelar Gudang Buku Gramedia, di Jl. Palmerah Barat, Jakarta. Diskon sebesar 50 % untuk semua jenis buku. Untuk buku komik hanya Rp.1000, dengan ketentuan minimal pembelian 10 buah (dok.windhu) There is no friend as loyal as book . Kalimat kutipan Ernest Hemingway, novelis yang karya-karyanya mendunia itu benar adanya. Buat sebagian orang, termasuk saya, buku sudah menjadi teman yang sangat setia. Sejak masih anak-anak hingga kini dewasa. Nah, begitu mata memandang seluruh ruangan yang disebut Buka Gudang Gramedia, Jl Pamerah Barat dan melihat tumpukan ratusan buku sesuai dengan kategorinya jelas terlihat di depan mata, rasa senang timbul.  Jumlah buku di rumah, si teman setia sudah jelas akan bertambah.Harga buku di zaman sekarang kalau karya top atau penulis bermutu pastilah mendekati Rp.100.000 atau lebih, per satu bukunya. Kegiatan diskon buku seperti Buka Gudang Gramedia, jadi salah satu solusi menambah bahan bacaan.  Ragam pilihan buku ba

Tumbuh Bersama KBA Warakas, Setia Menjaga Lingkungan dan Iklim Lewat Kreativitas Pengelolaan Sampah

  Seorang ibu membawa kardus untuk dibawa ke Bank Sampah Warakas RW.02, Tanjung Priok, Jakarta Utara (dok.windhu) Terletak di Jakarta Utara, wilayah Warakas, Tanjung Priok tergolong cukup padat penduduk sehingga tak luput dari permasalahan  sampah. Kesadaran dan kepedulian warga, serta konsistensi untuk menjaga lingkungan dan iklim menjadi kunci dalam pengelolaan sampah yang efektif dan ekonomis di KBA Warakas. Langit cerah. Sinar matahari mulai terik. Padahal baru pukul 10.00. Seperti halnya kawasan yang berlokasi tak jauh dari laut, Warakas memang sering diidentikkan dengan cuaca panas serta banyak embusan angin. Penanda Bank Sampah KBA Warakas 02 (dok.windhu) Namun semua itu tak mempengaruhi warga yang berkumpul di Bank Sampah Warakas RW. 02 Senyuman mengembang terlihat jelas di wajah Nela, warga RT. 12, RW 02 yang membawa setumpuk lipatan kardus dan sejumlah botol plastik. Tak hanya Nela yang pagi itu menggunakan baju berwarna merah, ada juga sejumlah ibu-ibu lainnya yang datan